Palliativhilfe für Kinder ohne öffentliches Geld

Seit wenigen Tagen führen die Hospizbewegung und Caritas gemeinsam ein mobiles Kinderhospiz. Das Land zahlt bisher nicht mit, bedauern die Betreiber. Und die bisher gesammelten 70.000 Euro Spenden reichen bei Weitem nicht aus.

Ein Beispiel ist die fünfjährige Haylie aus Mondsee. Das Mädchen leidet an einer seltenen unheilbaren Stoffwechselerkrankung. Seine Mutter Eva Irran ist Alleinerzieherin und bewältigt den Alltag sowie die Nächte noch selbst: „Die Haylie kann sich nicht umdrehen. Das heißt, man muss alle Stunde oder spätestens alle zwei Stunden umdrehen. Man hat keine richtigen Schlafphasen mehr. Die werden ständig unterbrochen. Und man kann sich auch tagsüber nicht ausruhen, weil man auch dann voll für das Kind da sein muss.“

Kontinuierliche Betreuung wichtig

Haylie muss praktisch ständig der Schleim abgesaugt werden. Alle zwei Stunden ist Inhalieren notwendig und über die Magensonde bekommt sie regelmäßig Flüssigkeit und Ernährung. Wenn Unterstützung vom Palliativteam da ist, kann die 27-jährige Mutter einmal durchschnaufen oder schnell einkaufen gehen. Dennoch lebt sie in ständiger Angst um ihre kleine Tochter: „Man weiß, es wird irgendwann zu Ende gehen. Und es schon schwer, das irgendwie zu akzeptieren, und zu versuchen, das Beste daraus zu machen und jeden Tag bewusst zu leben, weil es der letzte sein könnte.“

„Derzeit ist der Zustand stabil“, sagt Kinderärztin Regina Jones vom mobilen Kinderhospiz. „Aber es kommt immer wieder zu Komplikationen, insbesondere epileptische Anfälle oder Lungenentzündungen - und die können sehr rasch zu sehr lebensbedrohlichen Situationen führen. Durch eine kontinuierliche Betreuung zu Hause kann man da vieles schon im Vorfeld erkennen, sodass es gar nicht soweit kommt, dass die Patienten ins Krankenhaus müssen.“

Hospizbewegung will bei Land „nicht lockerlassen“

Die Palliativbetreuung kostet die betroffenen Familien nichts, obwohl es kein Geld von der Landesregierung dafür gibt, so die Kritik: „Wir werden nicht lockerlassen, weil es enorm wichtig für uns ist, dass wir all jenen Familien, die das dringend brauchen, unsere Hilfe zukommen lassen können“, sagt Hospizbewegung-Obfrau Maria Haidinger.

Der zuständige Landeshauptmann-Stellvertreter Christian Stöckl (ÖVP) sagt, dass das Land die Mittel für Hospizprojekte ständig erhöhe. Allerdings ist dieses Geld für Erwachsene zweckgewidmet. Deshalb unterstützt jetzt auch der ORF das Projekt mit seiner Aktion „Licht ins Dunkel“.

Link:

• Hospizbewegung kritisiert Landesregierung (salzburg.ORF.at; 11.5.2015)