Die Grunderkrankung ist die bisher als unheilbar geltende Epidermolysis bullosa. Manche Patienten bekommen dazu noch Hautkrebs – eine Kombination, die meistens tödlich ist. Nun gibt es neue Hoffnung für diese Kranken.
Junge Dortmunderin nutzt die Chance
Die 24-jährige Julia reist alle vier Wochen knapp 800 Kilometer aus Dortmund an. Im Salzburger Landeskrankenhaus gibt es für sie nun neue und möglicherweise rettende Möglichkeiten. Bei dieser seltenen Hautkrankheit reicht schon eine leichte Berührung, um Blasen, Wunden und Schmerzen zu verursachen. Die Krankheit ist angeboren und quält die Menschen ein Leben lang. Julia hat dazu noch weißen Hautkrebs.
Solche Patienten sterben spätestens im Alter zwischen 35 und 40 Jahren, sagt Julia: „Ich hatte dann so viele Hauttumore, die so schnell gewachsen sind, dass sie nicht mehr operabel waren. Deshalb ist die Studie hier in Salzburg die letzte Möglichkeit, etwas zu tun oder es zumindest zu versuchen. Seit April bin ich dabei, und die Tumore werden behandelt.“
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Testphase und Weltpremiere in Salzburg
Das neue Medikament hat ein US-Pharmakonzern entwickelt. Auf dem Weg zur Zulassung wird es nun in einer Phase-II-Studie auf Verträglichkeit, Sicherheit und Wirksamkeit geprüft. Auch in London und Philadelphia sollen Patienten damit behandelt werden.
Julia ist nun die erste Patientin weltweit, die es bekommt, sagt Primar Johann Bauer von der Dermatologie im Salzburger Landeskrankenhaus: „Das Medikament wird bei Blutkrebs in den USA schon getestet. Und wir wenden das nun zum ersten Mal bei dieser Krankheit an und wissen aus dem Labor, dass es ganz spezifisch gegen die Krebszellen wirken kann – und nicht auf die normalen Hautzellen.“
Hinweise auf positive Wirkung
Insgesamt ein Jahr lang dauert diese Behandlung. Die ersten vier Monate war Julia durchgehend in Salzburg, weil sie alle zwei Wochen die Infusionen mit dem Medikament bekommen hat. Derzeit reist sie einmal im Monat an – für weitere Infusionen, so der Facharzt: „Es geht darum, die aggressiven Hautkrebszellen abzutöten und die Wunden wieder zuheilen zu lassen. Es sollen auch keine Metastasen entstehen.“
Ermöglicht wird diese Behandlung durch das spendenfinanzierte Selbsthilfe-Netzwerk für Schmetterlingskinder „Debra International“. 360.000 Euro stellt die Organisation für die Studie zur Verfügung. Und Spendengelder ermöglichen auch die einzigartige Station im Salzburger Landeskrankenhaus, wie Koordinatorin Sophie Kitzmüller schildert: „Das Haus ist einzigartig, weil hier auch verschiedene Abteilungen vereinigt sind. Durch diese Zusammenarbeit auch mit der Forschung ist es möglich, den Patienten das Bestmögliche zu bieten. Das gibt es nur hier.“
Optimismus und Mut einer Pionierin
Julia hat keine Angst vor dem noch nicht fertig erprobten Medikament: „Da überwiegt der Optimismus. Ich habe da auch nicht groß drüber nachgedacht. Wenn das die einzige Möglichkeit ist, die noch bleibt, dann kann sie mir Hoffnung schenken. Ich bin auch dankbar dafür.“
Erste Anzeichen sprechen dafür, dass Julias Optimismus und Mut belohnt werden könnte, wie Primarius Bauer erzählt: „Wir haben Hinweise, dass es bei dieser Patientin wirkt. Wenn das so bleibt, dann wird es erfolgreich sein.“
Im kommenden April soll Julia ihre letzte Infusion bekommen. Dann wird sich zeigen, ob so viel Optimismus und Mut tatsächlich belohnt werden.